Raná péče je bezplatná služba dostupná po celé ČR, která poskytuje komplexní podporu rodinám s dětmi se vzácným a nervosvalovým onemocněním, jako jsou spinální muskulární atrofie nebo Düschennova muskulární dystrofie (SMA, DMD), vzácná onkologická onemocnění, genetické a metabolické syndromy a další onemocnění.
Zjištění diagnózy dítěte je pro každého rodiče velká zkouška. Jsme tu, abychom vám pomohli zvládnout těžké začátky i každodenní péči.
Nezůstávejte na to sami.
Raná péče je bezplatná terénní sociální služba, která nabízí odbornou pomoc přímo v domácnostech rodin – jako první oporu po stanovení diagnózy i průběžnou podporu při každodenní péči až do věku 7let dítěte.
Registrovaná sociální služba dle zákona č. 108/2006 Sb.
Jediná specializovaná služba tohoto typu v ČR od roku 2007
Podpora ve všech klíčových oblastech
Chcete se dozvědět více o poslání, cílech a pravidlech služby?
Raná péče je určena rodinám s dítětem do 7 let, u kterého bylo lékařem potvrzeno vzácné nervosvalové onemocnění nebo jiné vzácné onemocnění nejen s dopady na neuromuskulární systém.
Neváhejte se zeptat. Jsme tu pro vás, ať už jste na začátku cesty, nebo potřebujete pomoc v konkrétní situaci.
Vedoucí rané péče
Vedoucí Rodinné poradny
Sociální pracovnice
Rodinný poradce
Rekondiční a regenerační poradce
DMD je nejčastější genetické onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalů. Týká se přibližně 1 z 3 300 narozených chlapců.
První příznaky se objevují kolem 2. roku věku – potíže s chůzí, častější pády, později bývá nezbytný invalidní vozík. DMD postupně ovlivňuje i dýchání a činnost srdce.
Léčba: Převážně symptomatická (zaměřená na zmírnění projevů a zpomalení progrese) . Probíhají také experimentální studie, často ve spolupráci s pacientskými organizacemi jako End Duchenne nebo Parent Project.
SMA je vzácné genetické onemocnění, které oslabuje kosterní svaly – nejčastěji svaly trupu, ramen, dolních končetin, ale také polykání a dýchání. Mentální schopnosti zůstávají zachovány.
Postižený bývá 1 z 6 000 dětí, každý 40. člověk je přenašeč.
Typy SMA:
Léčba
V České republice jsou dostupné moderní terapie Spinraza,
Zolgensma a Evrysdi. Podpora a Raná péče – Kolpingova rodina Smečno další informace: organizace SMÁci.
Novorozenecký screening – zásadní posun v léčbě
Díky novorozeneckému screeningu, který v ČR prochází každé narozené dítě, lze SMA odhalit ještě před projevy onemocnění.
Včas podaná léčba dokáže zastavit rozvoj SMA – děti se pak mohou
vyvíjet s výrazně menšími následky, někdy téměř bez nich.
Po potvrzení diagnózy přichází období, kdy se objevují silné emoce – smutek, strach, nejistota. Je to naprosto přirozené. A právě tehdy má smysl nechat si pomoci.
Jsme tu pro vás – pomůžeme vám zorientovat se v nové situaci, nabídneme bezpečný prostor a podporu. Nemusíte nikam jezdit, poradkyně rané péče přijede přímo k vám domů.
Poradkyně se seznámí s vaší rodinou, zjistí vaše potřeby a vysvětlí podmínky služby. Společně sestavíme individuální plán podpory a domluvíme další postup.
Služba je zcela zdarma. Raná péče je financována z veřejných zdrojů, a proto za její poskytování nic neplatíte – a to po celou dobu spolupráce.
Částečně placené jsou pouze dobrovolné akce, jako výlety nebo pobyty pro rodiny, pokud se jich rozhodnete zúčastnit.
Ano. Kromě dětí s nervosvalovým onemocněním můžeme přijmout
také rodinu s dítětem, které má jiné vzácné onemocnění nebo závažné ohrožení vývoje.
Každou žádost posuzujeme individuálně, podle aktuálních potřeb rodiny a možností služby, tak, aby byla podpora skutečně účinná a smysluplná.
Obvykle jednou za 4-8 týdnů, trvají přibližně 2 hodiny.
Konzultace probíhá tam, kde to vám nejvíc vyhovuje – doma, ve školce, v nemocnici nebo jinde.
Zkušená odbornice v oblasti speciální pedagogiky nebo sociální práce. Bude vás pravidelně navštěvovat a stane se vaší stabilní oporou v náročném období.
Ano. Každá rodina má svého klíčového pracovníka, který vás navštěvuje a je ván k dispozici i mezi konzultacemi (online, telefonicky, písemně).
Ano. V případě, že se rozhodnete službu využít, uzavřeme s vámi smlouvu o poskytování služby, kterou můžete kdykoli bez udání důvodu ukončit.
Ano, pokud dítě stále splňuje podmínky (věk do 7 let), můžete se do služby kdykoli znovu zapojit.
Ano. Rádi přivítáme i další blízké – babičku, asistenta nebo jiného člena rodiny. Stačí nám dát vědět předem.
Standardně poskytujeme službu od pondělí do pátku v čase 8:00–16:00. Výjimečně je možná i jiná domluva.
Ano, rádi vám vystavíme potvrzení (propustku) pro zaměstnavatele.
Ano! Pořádáme pobyty, výlety, webináře a další neformální setkání i aktivity pro děti i rodiče.
Ano. Poradkyně vám poskytne přehled dostupných možností – včetně příspěvků, dávek, nadační podpory nebo možností úprav domácnosti.
